Ayuda a Juanma. Esta frase es una de las más escuchadas, vistas y leídas durante este último año en Almería. Sería prácticamente imposible encontrar a alguna persona que no conozca a día de hoy la historia de este pequeño que padece la extraña enfermedad de “Alexander”. Se trata de una leucodistrofia, es decir una enfermedad neurodegenerativa que provoca la destrucción de la mielina, o para que se entienda, que acaba con la membrana que envuelve todos los nervios del cuerpo humano. Una dolencia de la que apenas había noticias y que hemos conocido en gran parte a este niño. La razón sobre su popularidad, tan poco deseada, estriba en varios motivos y aunque los medios de comunicación tienen gran parte de culpa no es menos cierto que su madre Toñi Fenoy ha sido la responsable de difundir por todos los rincones donde ha podido su historia. Juanma ha cumplido ya 5 años y tiene un futuro incierto no solo porque en España únicamente existan 3 casos como el suyo sino porque sus posibilidades de cura dependen de los avances del profesor y doctor Albee Messing. Este científico experto en esta enfermedad trabaja en la Universidad de Madison y centra su tarea en buscar fármacos contra el llamado “Alexander”.

Cuando se cumplen ahora cerca de tres años desde que la madre de Juanma comenzase su odisea al conocer el trastorno de su hijo, en todo este tiempo no ha habido medio de comunicación en la provincia que no haya tratado el caso de este pequeño, con cara de ángel que ha encogido el corazón de todos a los que ha llegado su historia. Sin embargo la lucha de su madre no cesó en Almería, fue mucho más allá y la gran mayoría de diarios de tirada nacional, incluso revistas del corazón, radios y televisiones han publicado el caso de este menor al que la vida cada vez se le acorta más deprisa. Incluso el programa Diario de … de la cadena Tele 5 dedicó uno de sus capítulos a tratar el drama de esta familia que sigue viviendo a día de hoy por y para su hijo pequeño.

Muchas han sido las personas que han querido ayudar a esta familia de manera desinteresada solo con el fin de poner su granito de arena en la batalla contra esta cruel enfermedad. El deportista Juanjo Salvador, el cantante Davis Bisbal, el periodista Ángel Acién, rostros del papel cuché como Jesulín y su mujer, y así hasta una lista casi interminable de rostros conocidos y anónimos que no han parado de trabajar para cooperar por esta buena causa. Aunque parezca una utopía el pasado 21 de noviembre el Estadio Mediterráneo acogió la mejor entrada de toda la temporada. Y no era porque la Unión Deportiva Almería recibía en casa a todo un grande del fútbol de Primer División como el Real Madrid, esta entrada tan abrumadora se debía a un partido benéfico entre jugadores internacionales y otros salidos de la cantera almeriense que se habían unido con la única intención de recaudar fondos para este niño tan de sobra conocido. 

Pero en esta labor de ayudar a Juanma cualquier ayuda sabe a poco y la tarea de Toñi por salvar a su pequeño es incansable, son las 24 horas del día que las esta madre coraje dedica a seguir buscando nuevas fórmulas que ayuden a recaudar dinero y enviarlo al profesor  Messing en Madison (EE.UU).  También su web está haciendo una gran labor de difusión y desde su creación ya ha tenido más de 497.000 visitas desinteresadas que también aportan su grano de arena a esta encarnizada guerra contra la leucodistrofia. 

Las instituciones almerienses, en la medida de sus posibilidades, también se han volcado en su ayuda a Juanma, y aunque a su madre, le parezca todo esfuerzo poco y siempre quiera más, es una realidad que no solo administraciones, sino también entidades financieras, asociaciones y organizaciones de cualquier índole no han dejado de inventar pautas nuevas con el fin de hacer que la cuenta corriente del pequeño cada vez sume más dígitos. En este sentido, durante los últimos meses han sido muchos los almerienses que han querido colaborar con esta familia con una mayor o menor cantidad pero siempre pensando en el bien de este niño al que todo el mundo quiere.

Y en toda esta historia, ¿existe protección al menor? ¿se ha defendido su imagen? La respuesta merecería un capítulo aparte porque o a nadie se le ha ocurrido pensar en esto o directamente las normas en este caso están para saltárselas. Además a Toñi Fenoy este apartado no le interesa porque su esfuerzo, su mente solo piensa en una meta, un objetivo que sabe tiene cada día que pasa más difícil, vencer al terrible “Alexander”, esa enfermedad que quiere llevarse a su pequeño.